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“匯聚正能量,抗擊類風關” 項目對抗類風關

2014-05-06 16:28:34      家庭醫(yī)生在線

中國上海,2013年10月12日 – 全球最大的類風濕關節(jié)炎調研結果顯示:在中國,有接近四分之一(22%)的類風濕關節(jié)炎患者沒有疾病管理方案,許多(49%)患者認為他們的疾病并沒有得到良好管理。針對這些研究結果,10月12日,“匯聚正能量,抗擊類風關”項目在世界關節(jié)炎日發(fā)布了一份醫(yī)患討論指南,以幫助患者與醫(yī)務人員為其量身定做符合個體需求和目標的疾病管理方案?!皡R聚正能量,抗擊類風關”項目由艾伯維公司在全球發(fā)起,旨在為類風濕關節(jié)炎患者提供知識和信息。

亞太風濕病聯(lián)盟(APLAR)主席、中華醫(yī)學會風濕病學分會主任委員、北京大學人民醫(yī)院風濕免疫科主任栗占國教授表示:“類風濕關節(jié)炎是一種常見的致殘性自身免疫病,忽略和缺乏正確的治療會給患者的關節(jié)帶來不可逆的破壞。規(guī)范的個體化治療方案是類風濕關節(jié)炎患者的必由之路。經過正確治療,大多數(shù)類風濕關節(jié)炎患者的病情可以得到控制?!皡R聚正能量,抗擊類風關”項目鼓勵全球類風濕關節(jié)炎患者與他們的醫(yī)生一起制定定制化的疾病管理方案?!?/p>

類風濕關節(jié)炎 (RA) 是一種慢性自身免疫性疾病,會對患者生活產生多方面影響。這項覆蓋 42 個國家和地區(qū) 10,171 名患者的全球性匿名調查顯示,在中國,有疾病控制管理方案的患者比起沒有方案的患者,他們對RA更加了解,并且他們的RA可以得到更好的控制(58% 對 26%)。

此外,擁有疾病管理方案的患者與沒有疾病管理方案的患者相比,他們與醫(yī)生關系更加密切。他們同時表示相信醫(yī)生對疾病管理方案的專業(yè)建議(96%對80 %),并和醫(yī)生共同制定了自己的疾病管理方案(87%對49 %)。

“自我倡導是制定疾病管理方案的重要部分,它會幫助患者和醫(yī)生厘清目標,制定個性化的管理方案。”類風濕關節(jié)炎患者、同時是“匯聚正能量,抗擊類風關”項目顧問委員會成員—來自加拿大的 Dawn Richards表示:“這項由全球類風濕關節(jié)炎支持者和醫(yī)生共同完成的報告將幫助類風濕關節(jié)炎患者基于更堅實的基礎進行疾病管理方案制定。”

這項調查同時發(fā)現(xiàn)擁有疾病管理方案將影響患者對生活的期望。當那些有疾病管理方案的患者被問及如何看待過去一周帶病生活的感受時,認為生活充滿希望(61% 對 32%)和信心(52% 對 26%)的人是沒有疾病管理方案的患者的兩倍。

關于“匯聚正能量,抗擊類風關”項目

“匯聚正能量,抗擊類風關”項目是艾伯維公司發(fā)起的一項全球項目,向類風濕關節(jié)炎 (RA) 患者及其醫(yī)護人員宣傳相關信息,旨在成為該領域的全球信息之源?!皡R聚正能量,抗擊類風關”項目得到了全世界 40 多個組織的支持,多位業(yè)內專家(患者、醫(yī)生、護士和研究人員)共同合作參與。

“匯聚正能量,抗擊類風關”全球匿名調查由 Harris Interactive 民意調查公司在 2013 年 2 月14 到4 月11 日期間通過紙質形式(6 個國家)和在線形式(36 個國家)共 42 個國家地區(qū)展開。該調查對全球 10,000 多名成年類風濕關節(jié)炎患者(合計 10,171 人)的反饋進行了評估。受訪者自確診為RA的時間平均為9年,其中女性患者高于男性患者74% 對 26%),患病的平均年齡是 49.8 歲。關于完整的調查方法(包括每個國家的采樣規(guī)模),可以按要求提供。

今年6月,在超過全球 40個患者和醫(yī)療組織的支持下,“匯聚正能量,抗擊類風關”項目全球顧問委員會推行了號召活動,以促使更多的類風濕關節(jié)炎患者在其醫(yī)務人員的幫助下加入疾病管理。自此,來自45個國家超過1000名患者已承諾與醫(yī)生一起共同制定疾病管理方案。

關于討論指南

“匯聚正能量,抗擊類風關”醫(yī)患討論指南由2013年6月項目啟動時包括多個國家、多個學科的同一專家小組共同完成。

它建議的問題和話題覆蓋三個領域:身體、生理和主動性。身體層面集中在患者如何管理疾病癥狀,同時加深對類風濕關節(jié)炎進展性的了解。生理層面包括在家庭和工作中的社會接觸以及提供關于營養(yǎng)、鍛煉和其他對類風濕關節(jié)炎患者有益的支持服務的討論。主動性領域包含如何設定短期和長期目標,包括開始或回歸到一項愛好,促進或改變個人職業(yè)發(fā)展,參與休閑或競技性運動以及開始一個家庭等話題。

關于類風濕關節(jié)炎

類風濕關節(jié)炎 (RA) 是一種慢性自身免疫性疾病,患病者的免疫系統(tǒng)會破壞健康關節(jié),引發(fā)關節(jié)疼痛、腫脹、僵硬,產生疲勞和無力的癥狀,并最終導致關節(jié)功能喪失。類風濕關節(jié)炎還可引起過早死亡、殘疾,并降低生活質量。盡管各年齡段人群都可能罹患類風濕關節(jié)炎,患病人群通常介于 25 至 55 歲之間。通常而言,女性患病率高于男性,是男性患病率的三倍左右。許多類風濕關節(jié)炎患者無法正常從事日?;顒?,比如打開瓶罐、旋轉門把手。

在中國,類風濕關節(jié)炎的患病率已經達到了0.2% - 0.4%,目前約有500 萬名類風濕關節(jié)炎患者。(來源:解放牛網)

(責任編輯:寧果容 )

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