進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥目前有新療法嗎?
我知道一男孩是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,前兩年已死亡,這種病很頑固。想問(wèn):現(xiàn)在有新的治療藥物和方法嗎?
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回答4
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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戴建武 副主任醫(yī)師
廣州市第十二人民醫(yī)院
三級(jí)
神經(jīng)內(nèi)科
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進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是一種嚴(yán)重的遺傳性肌肉疾病,目前在治療方面有一些新的進(jìn)展,包括藥物治療、基因治療、康復(fù)治療等。但仍面臨諸多挑戰(zhàn)。 1. 藥物治療:目前有一些藥物在臨床試驗(yàn)中顯示出一定的效果,如依替膦酸二鈉、沙丁胺醇、地夫可特等。這些藥物可能有助于緩解癥狀、延緩疾病進(jìn)展,但需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。 2. 基因治療:基因治療是研究的熱點(diǎn)之一,通過(guò)修復(fù)或替換缺陷基因來(lái)治療疾病,但仍處于研究階段。 3. 康復(fù)治療:物理治療、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練和輔助器具的使用等康復(fù)手段,能幫助患者保持肌肉功能,提高生活質(zhì)量。 4. 飲食調(diào)整:保證營(yíng)養(yǎng)均衡,攝入足夠的蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì),有助于維持身體機(jī)能。 5. 心理支持:患者和家屬常面臨較大心理壓力,心理支持和輔導(dǎo)對(duì)疾病管理也很重要。 雖然進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的治療仍有困難,但新的研究和治療方法不斷出現(xiàn),為患者帶來(lái)了希望?;颊邞?yīng)及時(shí)到正規(guī)醫(yī)院就診,遵循醫(yī)生的建議進(jìn)行綜合治療。
2025-03-26 12:42
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回答3
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劉浩慶 醫(yī)師
肇慶市大旺開(kāi)發(fā)區(qū)醫(yī)院
一級(jí)
全科
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進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是一種遺傳性疾病,但是對(duì)于其基因治療,目前還限于動(dòng)物試驗(yàn)階段;國(guó)外報(bào)道采用皮質(zhì)類固醇進(jìn)行治療的,但其遠(yuǎn)期療效如何,還需作進(jìn)一步觀察。進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良目前尚無(wú)特效的治療方法,只能采取對(duì)癥療法及一般支持療法,包括應(yīng)用維生素E、肌苷、加蘭他敏、別嘌醇(別嘌呤醇)、三磷腺苷、苯丙酸諾龍以及中藥等以及適當(dāng)?shù)墓δ苠憻挕?
2016-01-24 20:48
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回答2
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邢學(xué)法 主治醫(yī)師
冠縣辛集中心衛(wèi)生院
一級(jí)
外科
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你好,進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥是一組漸進(jìn)性遺傳性骨骼肌變性疾病。主要臨床特征為選擇性受累的骨髓肌呈漸進(jìn)性對(duì)稱性無(wú)力和萎縮,最終喪失運(yùn)動(dòng)功能。說(shuō)實(shí)話,現(xiàn)在還沒(méi)有什么太好的辦法,中醫(yī)調(diào)調(diào)理一個(gè)辦法。
2016-01-24 18:55
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回答1
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李希弘 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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說(shuō)實(shí)話,進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良,一般也只能用中藥維持。但是根治目前還是沒(méi)有太好的辦法。北京兒科泰斗劉弼臣治療的一個(gè)患者最長(zhǎng)維持了近二十年。
2016-01-24 15:24
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