15歲女孩患結節(jié)性硬化癥如何有效治療
患者女,15歲。自3歲開始患病,起初在臉上只長一些,隨年齡增長就開始慢慢變多。類似青春痘,呈淡紅色,臉上較為多,背部也長了一點。不痛也不癢,沒有任何感覺。沒有出現(xiàn)過醫(yī)生所說的該病的癥狀,智力也很正常。曾經(jīng)治療情況和效果:發(fā)現(xiàn)患病時家人曾帶到本市和本省的大型醫(yī)院做過檢查,皮膚科的主治醫(yī)生都說,是患了結節(jié)性硬化癥。醫(yī)生都說,目前這類型的病還沒什么方法可以醫(yī)治,就沒有開什么藥方。初中時,父親又帶到市里曾去檢查過的醫(yī)院看了,皮膚科的一位主治醫(yī)師用牙簽之類的比較尖利的東西浸了藥水,然后點到臉上長的地方去,點到的地方先開始變白,過了段時間就開始結痂,后來就自己脫落了。之后那里的癥狀就沒有了。過了很久又開始長出來過。想得到怎樣的幫助:我想問,我應該持續(xù)這樣醫(yī)治么?店、點的面積很小,而且醫(yī)生不肯把藥水賣給我們,只有一瓶。點了又長。還有就是,我這類的病情到底算是結節(jié)性硬化癥的哪一種?我很想了解的深一點。謝謝。(
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回答1
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王寧 主任醫(yī)師
江蘇省中醫(yī)院
三級甲等
神經(jīng)內(nèi)科
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結節(jié)性硬化癥是一種罕見的遺傳性疾病,常累及多個器官系統(tǒng)。對于該女孩的情況,需綜合考慮癥狀、病情進展、治療效果、復發(fā)情況及患者需求等。 1.癥狀表現(xiàn):結節(jié)性硬化癥的癥狀多樣,常見如皮膚損害,如淡紅色丘疹,還可能有癲癇、智力障礙等。 2.病情進展:隨著年齡增長,病情可能逐漸加重,損害范圍擴大。 3.治療效果:之前的局部點藥治療有一定效果,但易復發(fā),可能需綜合其他方法。 4.復發(fā)原因:可能與病因未徹底去除、個體差異等有關。 5.患者需求:患者希望了解更深入的病情及有效的治療方案。 6.治療建議:目前治療方法包括藥物治療(如西羅莫司、依維莫司、雷帕霉素等)、激光治療、手術治療等,但具體選擇需根據(jù)病情。 總之,結節(jié)性硬化癥的治療較為復雜,需要患者和醫(yī)生密切配合,定期復查,根據(jù)病情變化調(diào)整治療方案。
2025-03-18 01:21
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什么是結節(jié)性硬化癥? 結節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病,屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化,屬于錯構瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬,患病率為5/10萬,男女之比約2:1。國內(nèi)迄今已有多起報道,共四百余例,發(fā)病多在7歲前,作者50年代所見3例,有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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