古熾明 副主任醫(yī)師
擅長:泌尿系腫瘤、泌尿系結石、前列腺疾病的微創(chuàng)腔鏡診治....[詳情]
張先生(化名)來自浙江臺州,是個陽光帥氣的90后男孩,也是一位孩子的父親。他因為身患黑色素瘤,通過網絡分享自己的治療經歷和感受,在網上小有名氣,很多黑色素瘤患者和家屬都知道他。
“抗癌達人”背后的故事
2016年12月,張先生的背后有一顆菜花狀的痣突然潰破出血,在當地醫(yī)院的建議下直接進行了激光處理。
四個月后,背部激光處理過的區(qū)域周圍隆起新的痣,當時進行了手術切除,切片組織為色素痣,病理提示慢性炎伴鱗狀上皮增生以及復合痣。
然而切除后不久,背上再次長出新痣,他這一次就沒有再管了。
2020年2月,張先生無意間發(fā)現左手橈骨下段處腫起,疼痛得晚上難以入睡。本以為是常見的傷筋動骨,然而,當地醫(yī)院的一次核磁共振讓他的心情墜入深淵,結果提示惡性腫瘤,可能為骨肉瘤。
他經歷了十分忐忑的一周,在各種檢查之后,活檢后病理結果顯示為黑色素瘤(骨轉移)。當地醫(yī)生跟他說:“黑色素瘤晚期轉移患者,生存期一般在10個月至20個月左右?!?/p>
“奇怪的是,當我聽到最可怕的結果,反而沒有之前的憂慮。但這種坦然的狀態(tài)很快被打破,因為我想到了女兒,還有生我養(yǎng)我的父母?!睆埾壬f,在短暫的憂慮與緊張之后,他又重拾信心,開始瘋狂在網絡搜尋治療黑色素瘤的資料,瘋狂尋找同為黑色素瘤的“戰(zhàn)友”。
黑色素瘤發(fā)生腦轉移 量身定制治療方案
“這可能是我人生中最重要的選擇,就是請張曉實教授和丁婭副主任醫(yī)師為我治病?!?020年4月,張先生來到了中山大學腫瘤防治中心生物治療中心就診。
張曉實看了病史,他提醒Braf基因突變的黑色素瘤患者易發(fā)生腦轉移。手上的腫瘤怎么會去腦子里?腦部核磁共振顯示,張先生的腫瘤真的發(fā)生了腦轉移,橋腦病灶有1厘米左右。
治療期間,張先生和張曉實教授自拍
作為主管醫(yī)師,張曉實和丁婭為張先生量身定制了治療方案:先使用靶向治療快速控制腫瘤,然后聯合免疫治療盡可能延緩靶向藥物的耐藥,并對藥物治療難以起效的部位如腦轉移/骨轉移病灶進行放療。
治療開始時,張先生和父親在醫(yī)院附近租了個房間,可以自己做飯。但是靶向藥物的副作用很難忍受,高燒、皮疹、關節(jié)疼痛.....這都是張先生一開始進行化療的副作用。
除了化療外,還要對腦部進行立體定向放療。張先生回憶道,拿著像奧運會擊劍運動員一樣的頭盔進入放療室時,第一次感到恐懼。
放療用的“頭盔”
“一個人躺在放療室里,聽著機器的聲音在耳邊轟鳴,看著無數藍色的光線照射著我,那一刻我思緒萬千?!睆埾壬貞浀溃幸淮畏暖熐?,化療藥物的副作用讓腿關節(jié)疼痛無比,他一個人一瘸一拐的從短租的房屋走到中腫放療室,那一路他走了很久,有些孤獨無助,但也充滿希望。
醫(yī)患同心 他向腫瘤發(fā)起“反擊”
放療結束后,張曉實和丁婭把進一步完善了治療方案,采用了三藥靶免聯合這一比較前沿的治療方式。
在丁婭的幫助下,張先生還申請了慈善用藥,這讓他節(jié)約了一筆不小的開銷。
張先生和丁婭醫(yī)生
醫(yī)患同心,他們向黑色素瘤發(fā)起全面反擊:首先是狙擊戰(zhàn)。采用雙靶聯合免疫治療,全面阻擊黑色素瘤細胞在體內的增殖轉移。同時,這也是一項持久戰(zhàn),到現在已經2年了,他依然沒有停藥。
其次是攻堅戰(zhàn)。對腦轉移和骨轉移實行了局部放療。再來是保衛(wèi)戰(zhàn)。良好的身體是康復的保障,張先生一直堅持健康飲食,忌辛辣、不喝酒、不抽煙,多吃膳食纖維和水果、多吃高蛋白食物,而且適當鍛煉身體,每天堅持步行1小時以上。
最后是打持久戰(zhàn)。張先生自學了給自己打針、看報告,查找便宜的住宿酒店,還和醫(yī)生請教,準備了多條后線治療方案。他還積極調整心態(tài),和病友交心聊天,互相鼓勵、共同戰(zhàn)斗。
終于等到了NED的那一天
經過艱苦卓絕的戰(zhàn)斗,兩年來,每一次檢查結果都在向好發(fā)展。2022年1月中旬,張先生再次來中腫復查,診斷意見上寫了“NED”三個字。
什么是NED?NED(No Evidence of Disease,無疾病狀態(tài))是指腫瘤患者經過治療以后使用現有檢查方法未發(fā)現腫瘤殘留的跡象,表示現階段可發(fā)現的腫瘤已經從患者體內完全清除。
“奇跡在我身上出現了!我打贏了這場抗黑的戰(zhàn)爭。我心里很清楚,這場戰(zhàn)爭還遠遠沒有結束,但是起碼我第一次全面擊敗困擾多年的黑色素瘤。”張先生激動地說。
今年5月,他再次來到中腫復查,結果依然保持完全緩解。他特別感謝張曉實、丁婭以及團隊的醫(yī)護人員。他專門帶來了一個蛋糕和大家一起分享喜悅?!澳銈儗⑽覐?020年晚期黑色素瘤多發(fā)轉移的死亡邊緣拉了回來,并讓我看到了治愈的曙光,真心感謝你們!”
張先生專門帶來了一個蛋糕和大家一起分享康復的喜悅
治療期間,張先生把他的抗癌經歷和心路歷程在網上分享了出來,有一千余位網友看到了他的分享,他們也網絡上相互幫助相互分享,共同和腫瘤抗爭。丁婭說:“現在中腫云診室里有不少外地的患者咨詢問診,我們一定會竭盡所能給大家?guī)ソ】岛拖M??!?/p>
帶你了解惡性黑色素瘤
惡性黑色素瘤是來源于黑色素細胞的惡性腫瘤。近年來,黑色素瘤的發(fā)病率不斷攀升。白種人的黑色素瘤以皮膚型為主,與日曬有關。包括我國在內的亞洲人群主要為肢端型(原發(fā)于手掌足底無毛發(fā)覆蓋處皮膚和甲床)及粘膜型,發(fā)病與損傷和慢性炎癥密切相關,分子特征與皮膚型不同,初診時晚期病例占比較高,總體預后較差。
黑色素瘤的診斷和治療需要多學科團隊參與,包括外科、腫瘤內科、皮膚科、放療、微創(chuàng)介入、影像、病理、分子檢測等???。診斷時除需要明確病理類型/分期外,尚需進行基因檢測(尤其是BRAF突變等),指導后續(xù)治療。
原則上,I-II及大部分III期、小部分IV期寡轉移者可手術切除,IIB期以上考慮術后輔助治療,III-IV期不可手術者則以藥物治療為主。
目前免疫治療和靶向治療已經成為惡性黑色素瘤最主要的藥物治療手段,隨著新藥的不斷涌現,黑色素瘤患者的預后也得到了極大的改善。常用的藥物包括PD-1抗體、CTLA-4抗體、BRAF抑制劑± MEK抑制劑及抗血管生成靶向治療等。傳統的化療藥物如:達卡巴嗪/替莫唑胺、紫杉醇/白蛋白結合型紫杉醇等在中國患者中仍有相當價值。具體方案的選擇取決于腫瘤突變狀態(tài)、腫瘤負荷、疾病進展速度等因素。
對于晚期病例,免疫治療單藥往往效果欠佳,聯合治療、化療與抗血管生成靶向藥物的地位仍然重要。隨著治療效果的提高和生存時間的延長,新的治療方式所致毒副作用也應得到重視。因此,推薦患者前往專業(yè)的黑色素瘤診療中心接受診治,并爭取參加新藥臨床研究。
(責任編輯:麥瓊璇 通訊員:文朝陽、趙現廷、陳鋆)
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廣州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院 變態(tài)反應科
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