卟啉癥是一種由于血紅素生物合成途徑中的酶活性缺乏，引起卟啉或其前體物質(zhì)異常蓄積的疾病。常見癥狀包括皮膚損害、腹痛、神經(jīng)精神癥狀等。治療方法包括避免誘因、藥物治療、放血治療、血漿置換及基因治療等。 1.避免誘因：避免接觸可能誘發(fā)卟啉癥發(fā)作的因素，如某些藥物、酒精、吸煙、陽光暴曬等。 2.藥物治療：可使用羥氯喹、β-胡蘿卜素等改善皮膚癥狀；腹痛時(shí)使用鎮(zhèn)痛藥物，如嗎啡、哌替啶等，但需嚴(yán)格遵循醫(yī)囑。 3.放血治療：通過定期放血減少體內(nèi)的鐵含量，從而減輕癥狀，但要注意避免貧血。 4.血漿置換：能迅速清除體內(nèi)過多的卟啉前體物質(zhì)。 5.基因治療：尚處于研究階段，未來可能成為根治卟啉癥的有效方法。 卟啉癥的治療需要綜合考慮患者的具體情況，選擇合適的治療方法。患者應(yīng)在正規(guī)醫(yī)院接受專業(yè)醫(yī)生的診斷和治療，遵循醫(yī)囑，以提高生活質(zhì)量。

這個(gè)病名是西醫(yī)的稱呼代表了西醫(yī)的看法西醫(yī)無法治療是因?yàn)樗创膊〉木窒扌灾嗅t(yī)是整體性治療按中醫(yī)的理論沒有不能治的病所以還是找中醫(yī)處方調(diào)理吧

病情分析:卟啉癥是指一組疾病每種各有其特殊的典型表現(xiàn)其共同特點(diǎn)是尿和/或大便中大量排出多種卟啉、卟啉原和卟啉的前身物質(zhì)卟啉癥是包括血紅素合成酶在內(nèi)的一組酶缺乏引起的疾病意見建議:遲發(fā)性皮膚卟啉癥遲發(fā)性皮膚卟啉癥是最容易治療的卟啉癥靜脈切開放血術(shù)是廣泛采用的治療方法每隔1～2周放血500ml使患者輕度缺鐵肝和血漿中卟啉水平下降皮膚癥狀改善最后完全恢復(fù)正常通常需要放血5～6次；如果放血太多會(huì)造成貧血復(fù)發(fā)時(shí)可以再行放血服用很小劑量的氯喹或羥基氯喹也有效這類藥物可以將肝中過多的卟啉排除然而劑量太大（甚至是治療其他病的常用劑量）可能使卟啉排除速度太快導(dǎo)致遲發(fā)性皮膚卟啉癥暫時(shí)惡化和肝損害應(yīng)避免飲酒紅細(xì)胞生成性原卟啉癥必須避免陽光服用足夠的β-胡蘿卜素特別有效可引起輕微的皮膚發(fā)黃能提高很多人的光照耐受性紅細(xì)胞生成性原卟啉癥患者能生成含原卟啉的膽結(jié)石需要外科手術(shù)摘除更嚴(yán)重的并發(fā)癥是肝損害有時(shí)需要進(jìn)行肝移植急性間歇性卟啉癥急性間歇性卟啉癥嚴(yán)重發(fā)作時(shí)需要靜脈輸入血紅素治療正鐵血紅素可在美國(guó)使用血紅素吸收進(jìn)入肝臟補(bǔ)償合成血紅素減少通常幾天內(nèi)血和尿中的δ-氨基-γ-戊酮酸和膽色素原水平迅速下降癥狀減輕如果延誤治療需要更長(zhǎng)的時(shí)間才能恢復(fù)還可能留下某些永久性神經(jīng)損害靜脈輸入葡萄糖或攝入高碳水化合物的膳食對(duì)治療也有好處但這些措施都不如血紅素有效在血紅素或葡萄糖治療顯效前可用藥物控制疼痛停止服用任何有害藥物如有可能應(yīng)著手處理與發(fā)病有關(guān)的其他因素保持良好的營(yíng)養(yǎng)避免使用激活間歇性卟啉癥的藥物可防止發(fā)作應(yīng)避免濫用食譜來快速減肥血紅素可以用來防止發(fā)作但尚無標(biāo)準(zhǔn)的攝入法一種用于子宮內(nèi)膜異位癥的促性腺激素釋放激素可防止婦女月經(jīng)前發(fā)病但仍在研究中

病情分析：卟啉癥是一種罕見疾病，有皮損、光敏性或不典型內(nèi)外科、精神病表現(xiàn)，常漏診、誤診。急性發(fā)作可致死、致殘，尤其神經(jīng)精神性卟啉癥。2.1實(shí)驗(yàn)診斷懷疑皮膚卟啉癥，首要檢查尿、糞卟啉，但個(gè)體卟啉水溶性不同，有陽性發(fā)現(xiàn)應(yīng)進(jìn)一步分析、定量。紅細(xì)胞游離原卟啉檢測(cè)有助診斷EP。區(qū)分僅有皮損的VP、HCP和CTP、CEP尤其重要。因前兩者如暴露誘因，有危及生命的急性發(fā)作，后兩者則無危險(xiǎn)發(fā)作〔15〕。2.2治療避免日光、酒精、雌激素，注意皮膚護(hù)理。肝解毒療法，如加快酒精代謝，靜脈切開放血以耗竭過多儲(chǔ)存鐵，口服氯喹均能改善皮損，一些患者甚至長(zhǎng)期消退。氯喹與尿卟啉形成復(fù)合物，促其從肝臟釋放而增加尿中排泄，還可遮擋紫外線〔16〕。EP除以上這些，胡蘿卜素常有效，其通過裂解活性氧基團(tuán)發(fā)揮作用。

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