神經(jīng)纖維瘤病 2 型是一種較為復(fù)雜的遺傳性疾病，常累及神經(jīng)系統(tǒng)和多個(gè)器官。目前患者出現(xiàn)視力聽力障礙及上腭腫塊，治療較為困難。主要應(yīng)對(duì)方法包括病情評(píng)估、癥狀緩解、心理支持、生活管理及定期復(fù)查等。 1.病情評(píng)估：通過(guò)影像學(xué)檢查（如磁共振成像、CT 等），明確腫瘤的位置、大小和數(shù)量，評(píng)估病情進(jìn)展。 2.癥狀緩解：對(duì)于上腭腫塊，若影響進(jìn)食或呼吸，可考慮手術(shù)切除。對(duì)于聽力和視力問題，佩戴助聽設(shè)備或輔助視力器具可能有一定幫助。 3.心理支持：患者面臨嚴(yán)重的健康問題，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等情緒，心理疏導(dǎo)和家人朋友的關(guān)心支持至關(guān)重要。 4.生活管理：保持良好的生活習(xí)慣，充足睡眠，均衡飲食，適度運(yùn)動(dòng)，增強(qiáng)免疫力。 5.定期復(fù)查：密切監(jiān)測(cè)病情變化，以便及時(shí)調(diào)整治療方案。 神經(jīng)纖維瘤病 2 型雖然治療困難，但通過(guò)綜合的管理和應(yīng)對(duì)措施，可以在一定程度上提高患者的生活質(zhì)量，延緩病情進(jìn)展。

建議采用中醫(yī)動(dòng)態(tài)的療法服用中草藥全面調(diào)養(yǎng)綜合治療,有效的控制病情,減輕癥狀和痛苦等,使患者在最短時(shí)間內(nèi)病情得到明顯好轉(zhuǎn),達(dá)到最理想的效果

神經(jīng)性纖維瘤一般皮膚可見凸出于皮面，皮下也可觸及，呈圓形、結(jié)節(jié)狀或呈梭形不等，質(zhì)軟硬兼，有分型很多，要借以病檢才能確診，對(duì)放射線不敏感，應(yīng)手術(shù)切除，也可用激光切除，

　神經(jīng)纖維瘤病無(wú)法治愈。聽神經(jīng)瘤、視神經(jīng)瘤等顱內(nèi)及椎管內(nèi)腫瘤可手術(shù)治療，部分患者可用放療，癲癇發(fā)作者可用抗癲癇藥治療。懷孕可加速聽神經(jīng)瘤的生長(zhǎng)。Ketotifen抑制肥大細(xì)胞釋放組胺，每日2-4mg，治療30-40個(gè)月部分病人瘙癢和局部壓痛癥狀可緩解。　　本病是常染色體顯性疾病，其子女是50%可能發(fā)病，故應(yīng)考慮絕育。同時(shí)應(yīng)注意進(jìn)行自我監(jiān)測(cè)。如發(fā)現(xiàn)腫物短期迅速增大，可能有惡變。要及時(shí)去有條件的醫(yī)院診治。當(dāng)出現(xiàn)嚴(yán)重合并癥如顱內(nèi)腫瘤、胃腸受累引起出血和腸梗阻或腹膜后巨大神經(jīng)纖維瘤引起內(nèi)臟受重壓等，需要手術(shù)時(shí)，必須和醫(yī)生合作。此病目前無(wú)法治療，請(qǐng)勿相信江湖游醫(yī)的虛假?gòu)V告。